# 善善的第一本電子書:我環遊世界的故事和勵志書

至善是一個因為出生第二天時因為缺氧而致重度腦麻及多重障礙卻同時聰穎活潑又善良的寶貝,從嬰兒期開始媽媽幫他拍了無數非常迷人可愛的照片,因為他的表情在臉部沒有張力而放鬆時,產出一張張最自然甜美而不刻意虛偽的最真、最靈動、最美好的笑顏或特寫!因為生活非自理的關係,所以長期在家生活都是媽媽和爸爸像兩人三腳似地,三個人一起用兩個人的身體做事和生活,甚至一次次到遠國自助旅行!

這本善善的書裡面收錄的文章,多數是在文林國小五年級期間,媽媽用爸爸幫他研發量身訂做的善善的平板語音溝通版,利用媽媽幫忙打字,語音溝通版逐句讀出校對的方式,跟善善一起一句一句慢慢討論,寫出來的十六篇短文(含讀書心得),並同時收錄媽媽寫給善善的一個同理小故事三首小詩及兩首歌詞,裡面涵蓋了很多多重障礙孩子的感覺與心情,和特殊兒家庭的心語,平板語音溝通版還能用唸讀的方式讀出整篇文章來!其他少數文章,來自於五年級前的不同階段跟年紀時,跟媽媽一起用平版語音溝通版寫的短文!

特別感恩陳丹青老師看到善善優異的識字能力跟條件,初始提出設計「文字溝通板」取代逐字拼音更適合善善的個人能力與需求的想法概念,隨後鼓勵我們進行創作短文的自由作業,讓我們在不知不覺中,產出篇幅可觀的一本善善的書,同時長期支持照顧我們情感心理面自尊與安全的需要!

也感恩在文林國小天使班六年間曾經協助照顧至善的每一位師長,和多年來曾經協助照顧至善的親人們,特別是分憂解勞帶至善四處玩耍使我們得以喘息的外婆,和非常疼愛至善的爺爺奶奶,讓他在安全、愉悅、自信、自愛、自由的環境下逐日成長!言語之間是輕描淡寫跟淬煉過後的正面印記,每天生活點點滴滴的永恆辛苦之處,和反反覆覆、 永永遠遠的苦樂交織,混雜交替著笑容喜悅跟眼淚高壓,遠多於三言兩語,最明白的人當然是一路上始終都在的媽媽和爸爸!

我們全家人希望走出一條非常態的路,一條足以榮耀我們的生命的新路,一條沒有弱勢標籤的路!

善善媽咪賴素苑 & 深愛的至善

善善媽咪賴素苑Carissa Love的網站

[email protected]